Vijf op de zes krijgt de diagnose: hoe kritisch is de poortwachter?

De diagnostische fase geldt in Nederland als de waarborg van de genderzorg: eerst zorgvuldig onderzoeken, dan pas behandelen. Maar hoe vaak leidt dat onderzoek eigenlijk tot een andere uitkomst dan waarmee de jongere binnenkwam? De cijfers zijn minder geruststellend dan het woord zorgvuldig doet vermoeden.

Het getal: 84,6 procent

In de twintigjaarsstudie van het Amsterdam UMC over de Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria kreeg gemiddeld 84,6 procent van de aangemelde kinderen en jongeren de diagnose genderdysforie, met een spreiding van 75 tot 97,4 procent per periode. Genderzorg Nederland zette die cijfers onlangs op een rij in een analyse van de keten van huisarts tot diagnose. Ruwweg vijf op de zes aangemelde jongeren verlaat de diagnostiek dus met de classificatie waarvoor zij kwamen.

Waarom stabiliteit hier geen geruststelling is

Het opvallendste aan het cijfer is niet de hoogte, maar dat het twintig jaar lang vrijwel gelijk bleef. In diezelfde periode veranderde de instroom ingrijpend. Het aantal aanmeldingen groeide sterk, de gemiddelde leeftijd bij aanmelding verschoof naar de adolescentie, en de verhouding tussen jongens en meisjes keerde om: waar vroeger vooral jonge jongens werden aangemeld, zijn het nu overwegend tienermeisjes. Als de groep die aanklopt zo sterk verandert, zou je verwachten dat ook de uitkomst van de diagnostiek meebeweegt. Dat gebeurde niet.

Er zijn twee manieren om dat te lezen. De klinieken lezen het als bewijs dat verwijzingen doorgaans terecht zijn en de diagnostiek consistent is. De kritische lezing is dat een test die bij een sterk veranderde populatie steeds hetzelfde antwoord geeft, weinig onderscheidend vermogen heeft. Het percentage zelf kan tussen die twee lezingen niet kiezen, en precies dat is het probleem: er is geen externe toetsing die het wel kan.

De huisarts zeeft niet

Het gewicht van die vraag wordt groter als je kijkt naar wat er voor de kliniek gebeurt. De huisarts heeft bij genderincongruentie vooral een verwijsfunctie. Uit onderzoek onder transgender personen blijkt dat het aandeel huisartsen dat niet wilde meewerken daalde van ongeveer 18 procent in 2007 naar ongeveer 8 procent in 2017, en dat 47 procent van de respondenten een huisarts trof die wilde helpen maar te weinig kennis had. De eerste lijn weegt de hulpvraag dus nauwelijks inhoudelijk; zij geeft hem door. Daarmee rust de volledige beoordeling op de diagnostische fase van de kliniek, en juist die fase zegt in vijf van de zes gevallen ja.

Wat het cijfer niet laat zien

Eerlijkheid gebiedt te zeggen wat 84,6 procent niet bewijst. Het toont niet aan dat diagnoses onterecht zijn. Het zegt ook niets over de jongeren die al afhaakten voordat de diagnostiek begon, bijvoorbeeld tijdens de jarenlange wachttijd; wie die groep meetelt, komt op een lager percentage uit. En de classificatie zelf veranderde onderweg, van genderidentiteitsstoornis in DSM-IV naar genderdysforie in DSM-5, waarbij de criteria verschoven van identiteit naar ervaren lijden. Dat maakt een stabiel percentage over twintig jaar eerder merkwaardiger dan begrijpelijker.

Wat een poortwachter zou moeten kunnen aantonen

Een diagnostische fase die als waarborg wordt gepresenteerd, zou moeten kunnen laten zien hoe vaak zij tot een andere conclusie komt, op welke gronden, en wat er daarna met die jongeren gebeurt. Van de jongeren die geen medische behandeling kregen, was bij 38,3 procent het ontbreken van de diagnose de reden; over de rest is weinig bekend. De Cass Review stelde in Engeland vergelijkbare vragen en vond dat de gegevens om ze te beantwoorden simpelweg niet werden bijgehouden. Zolang Nederlandse klinieken hun eigen diagnostiek beoordelen en hun eigen cijfers publiceren, blijft 84,6 procent een getal dat iedereen naar eigen overtuiging kan uitleggen.