Home › Protocol › Smeehuijzen — totstandkomingsproces

Smeehuijzen: het Dutch Protocol kwam niet adequaat tot stand

VU-hoogleraar privaatrecht J.L. Smeehuijzen en zijn co-auteurs Smids en Hoekstra leggen in NJB 2023/25 drie eisen op tafel waaraan een medisch protocol moet voldoen om de professionele standaard in te vullen. Deze pagina behandelt de derde eis — een adequaat totstandkomingsproces — en laat zien waarom het Dutch Protocol daar volgens de auteurs niet aan voldoet.

Wat een adequaat proces vraagt

Een protocol dat geldt als maatstaf voor goed hulpverlenerschap moet niet alleen op de juiste bewijslast steunen — het moet zelf door een gecontroleerde procedure zijn gehard. Onafhankelijke toetsing van de keuzes, transparantie over de afwegingen, externe peer review, gedocumenteerde tegenspraak, en een procedure die niet wordt gedomineerd door dezelfde behandelaars wier praktijk wordt beoordeeld. Hoe ingrijpender de behandeling, hoe zwaarder die procedure-eisen wegen.

Hoe het Dutch Protocol ontstond

Het Dutch Protocol ontstond vanaf eind jaren tachtig binnen één centrum — VUmc, later Amsterdam UMC — in een kring van klinisch betrokken onderzoekers (Cohen-Kettenis, Delemarre-van de Waal, De Vries, Steensma). De vroege publicaties die het protocol vorm gaven (Cohen-Kettenis 1998; Delemarre 2006; De Vries 2011 en 2014) komen uit dezelfde groep behandelaars. Externe wetenschappelijke controle op de keuzes — leeftijdscriteria, indicatiestelling, follow-up — vond pas later plaats, en grotendeels in landen die de behandeling overnamen en vervolgens herzagen.

Smeehuijzen c.s. stellen dat dit type onderdompelend onderzoek — onderzoekers die hun eigen patiëntencohort beoordelen — niet voldoet aan de procedure-eisen die bij een onomkeerbare ingreep op minderjarigen passen. De afstand tussen wie de behandeling verricht en wie haar toetst, was er niet.

Het vervolg: ook het adviesorgaan

Wat in het protocol zelf misging, herhaalt zich volgens Smeehuijzen één laag hoger. In NJB 2025/2811 onderzoekt hij of de advisering van de Gezondheidsraad over puberteitsremmers de eisen van onafhankelijkheid en zorgvuldigheid haalt. Zijn analyse: een adviescommissie waarin clinici die de behandeling verrichten een hoofdrol spelen, mist de afstand die een advies gezag zou moeten geven. Hetzelfde procesgebrek dat het protocol kenmerkt, kenmerkt ook het adviesorgaan dat het protocol legitimeert.

Wat het buitenland intussen wel deed

De Britse Cass Review baseerde zich op zeven systematische reviews door de University of York, uitgevoerd door onderzoekers zonder klinische rol in de jeugd-genderzorg. De Zweedse SBU (2022) deed een vergelijkbare externe beoordeling. Beide procedures volgden precies het patroon dat Smeehuijzen c.s. als eis stellen: een onafhankelijke toetsing buiten de behandelende kring. Beide kwamen tot een ander oordeel dan de Nederlandse advisering.

Wat dit betekent voor de zorg in Nederland

Een protocol dat niet door een deugdelijk proces is gehard, kan de juridische autoriteit niet dragen die het in een spreekkamer of een rechtszaal zou moeten hebben. Voor patiënt en ouder die voor de keuze staan is dat geen abstracte juridische opmerking maar een concrete waarschuwing: wat hun wordt voorgehouden als "internationaal toonaangevend", is in feite een lokaal product van een kleine kring zonder externe controle, dat in het buitenland inmiddels op grond van die externe controle wordt verlaten.